Hade läkarna lyssnat på Sara och hennes föräldrar, Tina och Rune Wallgren, så hade familjens lidande troligen blivit betydligt kortare.

Blev inte tagen på allvar – tumören fick följder

Reportage

Familjen Wallgrens kontakt med vården har kantats av allvarliga misstag. De tjatade, grät och bad om hjälp. Men blev inte lyssnade på. Enligt läkarna berodde dottern Saras huvudvärk, trötthet och ljuskänslighet på depression, glutenintolerans och dålig syn.
Det visade sig att hon hade en hjärntumör.
Efter operationen fortsatte Sara att ha ont – utan att familjen fick reda på varför. Nu står det klart att hon har en förvärvad hjärnskada till följd av tumören.

– Jag har inte blivit tagen på allvar, säger Sara, idag 17 år, om hur hon upplever att vården har fungerat.
Hon fortsätter med eftertryck:
– Det är sju år av min barndom och tonår som har förstörts för att de inte kan sköta sitt jobb.
Saras mamma Tina fyller i:

– Jag önskar att de hade lyssnat på oss tidigare. Jag har jobbat i vården och bad om en magnetröntgen redan 2004, två år innan tumören upptäcktes. Varför kunde de inte ta oss på allvar när vi sa att vår dotter var sjuk, det är ju faktiskt vi som känner henne bäst.

2002 uppsökte familjen Lerums vårdcentral för första gången på grund av Saras huvudvärk och ljuskänslighet.
– Huvudvärken förklarades som spänningshuvudvärk, och ljuskänsligheten var tydligen vanlig i Saras ålder, men den skulle gå över. Vi ville ha en remiss redan då, men det fick vi inte, säger Tina.

Familjen blev dock rekommenderad att ta kontakt med en ögonläkare, vilket de gjorde. De var ofta hos ögonläkaren och Sara fick olika glasögon, både mörka och ljusa.
– I efterhand tycker jag att det är märkligt att ingen reagerade, huvudvärk och ljuskänslighet är typiska tecken på hypofystumör, säger Tina.
Sara hade så ont att hon åt maxdosen med huvudvärkstabletter varje dag. Skolsköterskan fick hjälpa till att dela ut värktabletterna.

Familjen kände att problemet var något annat än synfel eller normal ljuskänslighet.
– För de flesta människor går huvudvärken över om man går och lägger sig ett tag, eller så blir den åtminstone bättre. Men Sara hade lika ont i huvudet när hon vaknade, det var helt klart att det inte var en vanlig spänningshuvudvärk, konstaterar Saras pappa Rune.

Samtidigt märkte föräldrarna att Sara inte växte som hon skulle. Hennes lillasyster, som är två år yngre, kom ikapp i längden och Sara växte aldrig ur sina kläder.
De har själva fått försöka hitta vägar att få hjälp. Bland annat frågade Tina skolsköterskan hur Sara låg till på tillväxtkurvan. Då uppdagades det att skolsköterskan på Aspenässkolan hade missat att göra hälsoundersökning med vikt och längdkontroll på alla barn födda -95.
– Det är oerhört viktigt med tillväxtkurvan, 90 procent av alla som avviker har någon fysisk eller psykisk sjukdom, säger Tina.

Upptäckten resulterade i att kommunen gjorde en Lex Mariaanmälan. Men i den framkom det inte att ett av barnen hade en sjukdom som kan ha missats på grund av att kontrollen inte gjordes.

Efter mätning och vägning stod det klart att Sara inte växte som hon skulle. Och att det kunde bero på glutenintolerans, vilket resulterade i att familjen hamnade hos en specialistläkare de känner förtroende för.
– Han tog situationen på allvar och skickade Sara på fem olika undersökningar för att försöka utreda vad det var som var fel.
Det var i en av dessa det uppdagades att hon hade en hjärntumör.

När Sara var tio år opererades tumören, som satt i hypofysen och var godartad, bort.
Operationen gick bra. Och förhoppningen var att Sara skulle må helt bra efteråt. Men så blev det tyvärr inte. Vare sig huvudvärken, ljuskänsligheten eller tröttheten gick över. Då fortsatte problemen i kommunikationen med vården.

– Vi har tjatat och tjatat på läkarna om att det är något som inte stämmer. Men det var fortfarande ingen som lyssnade. Är det prestige det handlar om? I så fall är det hemskt. Det är en människa, ett barn, det handlar om, och det måste väl vara viktigare än prestige, säger Tina.
– Inkompetens kan man på något sätt tolerera, för då kan de inte bättre, men handlar det här om prestige så är det fruktansvärt, tillägger Rune.

De fick fortfarande oftast höra att det var fråga om spänningshuvudvärk.
– En läkare sa att huvudvärken kanske beror på att Sara är för ambitiös, säger Tina irriterat.
I höstas, sex år efter operationen, blev Sara inlagd på Bräcke barn- och ungdomsboende i två veckor.
– Då konstaterades det att hennes problem är en följd av tumörsjukdomen, att det är en förvärvad hjärnskada.

På ett sätt var det skönt att få veta vad problemen berodde på.
– Men jag känner mig så sviken för att de inte har lyssnat på mig tidigare, säger Sara uppgivet.
Familjen tror att Saras situation hade varit en helt annan om läkarna hade lyssnat på dem.
– Om tumören hade upptäckts två år tidigare hade vi förmodligen haft en helt annan situation idag. Vi vet naturligtvis inte helt säkert, men troligen hade Sara mått betydligt bättre då, säger Rune.
– Som vi har tjatat och gråtit, men det kanske var fel. Man kanske skulle ha varit tyst, tillägger Tina.

Sara läser andra året på tekniskt program på Lerums gymnasium. Hon orkar gå i skolan cirka två timmar om dagen.
På frågan hur det fungerar svarar hon:
– Inte så bra, det är starkt ljus och mycket ljud och stim. Och mina klasskamrater är jättelångt fram jämfört med mig.
På frågan hur hon skulle önska att det var svarar hon:
– Att jag skulle gå i en klass med mina kompisar och att det skulle vara släckt och ingen skulle prata. Att undervisningen var anpassad efter mig. Men jag förstår ju att det inte går.