Stort stöd. Ulrika och Gustav med hunden Texas, som är oerhört betydelsefull för honom.

Skolgången blev ett långt lidande

Floda

Ulrikas son är en av kommunens många så kallade ofrivilliga hemmasittare.
Efter många års kamp och stort lidande bor han inte längre hemma, något som hon är övertygad om kunde ha undvikits om de bara hade fått rätt hjälp från början.

När Ulrika och Leif träffades hade hon två barn sedan ett tidigare förhållande. De ville ha gemensamma barn, och fick först en son och sedan en dotter. I familjen finns oerhört stark kärlek men de har också haft en väldigt tung resa.

– Jag vill gå ut i tidningen och berätta för att vi ska få det bättre, vi vill ha hem vår son, och få en fungerande skolgång för honom. Sedan vill vi inte att andra ska behöva gå igenom det vi har gått igenom. Kan artikeln hjälpa någon att få hjälp tidigare än de annars skulle ha fått har vi lyckats en liten bit, säger Ulrika.

När sonen var liten märkte föräldrarna först inte att det var något som var annorlunda med honom, han började prata tidigt och började gå när de flesta barn gör det.

– Inte heller på förskolan märkte pedagogerna något. Efter att han fick diagnoserna asperger och ADHD har jag frågat dem om de såg några tecken, men det var ingen som hade sett några sådana. Det var inte heller några problem med inskolningen eller när han var där, säger Ulrika och fortsätter:

– Han var väldigt go och lättsam. Men när jag tänker tillbaka var han ofta ensam. Och när han lekte satte han ofta leksakerna i en lång färgkombinerad rad eller byggde mönster med färger på magnettavlan. I efterhand har jag förstått att barn med autism ofta gör så.

Problemen startade när Gustav skulle börja på Berghultsskolan. Det var från början uppenbart att han inte trivdes.

– Han sa att de andra inte var snälla och jag blev väldigt orolig, säger Ulrika.

Hon pratade med lärarna, som inte kände igen sig i att Gustav skulle vara mobbad. Sonen blev allt mer obekväm med skolan, han mådde bra hemma men blev ledsen när han skulle dit.

– Han sa saker som att han ville byta skola, och vi hade inte pratat om att man kunde göra det så jag vet inte var han fick det ifrån, säger Ulrika.

Inte elaka

Hon började dröja sig kvar när hon lämnade sonen för att se hur han fungerade med de andra barnen.

– Vad jag såg var det ingen som var elak mot honom men han var inte med och lekte.

När hon frågade varför sa han att han inte förstod vissa saker, som varför barnen plötsligt bytte lek.

– Han klarade inte av sitt sammanhang. Om barnen skrek eller gjorde ljud kunde det störa honom oerhört.

Gustav är väldigt begåvad när ämnet intresserar, och kan oerhört mycket om till exempel länder, flaggor, språk och andra världskriget. Men när han inte är intresserad går det inte alls.

– Han är så intelligent att jag ibland har tänkt att han kan vara särbegåvad. Man kan även ha både särbegåvning och NPF, vilket blir dubbelriktad begåvningsproblematik. Det måste kartläggas grundligt, så att inte barnet underpresterar på grund av att det inte får undervisning på lämplig nivå. Då kan man uppvisa precis likadant beteende som vid depression, säger Ulrika.

Blev bättre

Efter den första besvärliga perioden blev det bättre. De första två åren hade klassen en lärare som det fungerade väldigt bra med.

– Men vi förstod ändå att det var något som var annorlunda med Gustav, och en dag frågade min syster om jag inte trodde att han kunde ha någon form av autism. Jag sa till Leif, som absolut inte trodde att det kunde vara så, men jag sov inget den natten. Jag började fundera, lärde mig mer om autism och kände att det fanns en hel del som stämde med hans beteende, säger hon.

Hon vände sig till skolan och frågade om de kunde göra en pedagogisk utredning på honom. Det gjordes, vilket resulterade i att de skulle få kontakt med barn- och ungdomspsykiatrin, BUP, i Alingsås. Det dröjde dock ett och ett halvt år, stort lidande och många påtryckningar innan familjen äntligen fick komma för en ordentlig utredning, men det skedde inte i Alingsås utan i Skövde. När Gustav äntligen fick sin diagnos, hade den utvecklats till att innefatta sidosjukdomarna ångest, depression och tics.

De första åren fungerade det ändå hjälpligt i skolan, med en mycket förstående och kompetent lärare. Men när han skulle börja tredje klass slutade läraren. Det resulterade i att klassen fick två nya lärare samtidigt som en parallellklass delades, vilket innebar åtta nya elever i klassen. Förändringen blev jobbig för Gustav. Han satt för sig själv med ipad eller mobil.

– Jag är så oerhört besviken på Berghultsskolan, som vi inte tycker har tagit vår oro på allvar. Det är ändå vi föräldrar som känner våra barn bäst, säger Ulrika och fortsätter:

– Hade rätt anpassningar gjorts i tid hade Gustav sluppit att om och om igen misslyckas, och då hade med all sannolikhet inte vår tillvaro sett ut som den gör idag.

Gustav rymde ofta hem. Och ibland kunde han sätta sig någon stans för att få vara ifred, en gång satt han till exempel i ett torkskåp i en och en halv timma.

Familjen försökte utan att lyckas få en resurs till honom.

Fungerade inte

Efter att ha kämpat ett halvår i tredje klass vägrade Gustav gå tillbaka till skolan. Han mådde inte bra, och tog ut det på sig själv och dem som stod honom närmast. Ulrika ringde upprepade gånger till BUP för att fråga varför de inte fick komma dit. Hon ryckte i halmstrån, och ett av dem bar frukt.

– Jag mejlade kvinnan som var chef för vårdgarantin och berättade vår historia. Hon hjälpte oss med betalningsförbindelse vilket resulterade i att en utredning gjordes på Utredningskompaniet i Skövde.

Det var en lättnad att få diagnoserna, men det hade gått lång tid och mycket skada var skedd.

Sedan dess har familjen fått en del stödinsatser, men inget har fungerat. Slutligen var situationen ohållbar, sonen kunde inte bo kvar hemma.

– Vi vill helst ha vårat barn hemma, men för att det ska gå behöver han ha hjälp och en skolgång som fungerar, säger Ulrika uppgivet.

Hon tror att det bästa skulle vara om eleverna med den här typen av diagnoser fick gå tillsammans i en liten grupp.

Familjen hade förhoppning om en skola med boende i antingen Göteborg eller Jönköping, Magelungen eller Team J:son. Så blev det dock inte. I augusti förra året fick Gustav komma till ett boende i Skövde. Det fungerar och personalen är bra. Han kommer hem varannan helg, men går fortfarande inte i skolan.

– Jag tycker att det är viktigt att berätta att de ofrivilliga hemmasittarna är barn som inte vill sitta hemma men som behöver en anpassad skolgång. För oss hade det inte behövt gå så här långt om vi hade fått rätt hjälp, säger Ulrika, som efter att sonen har fått sina diagnoser även själv har fått veta att hon har ADHD med drag av asperger.

– Det är nog tack vare att jag har ADHD som jag orkar kämpa, och kämpar tills jag stupar. Gustav och jag är lika i mycket men också olika.

Hon avslutar sin berättelse och slår med ett leende fast:

– Gustav är en helt fantastisk kille, och jag älskar honom precis som han är